Se savoir fragile

Qu’est-ce à dire ? Il y a un art d’être dans et avec la maladie et la souffrance. Il relève de la façon qu’a chacun de se rapporter à ce qui vient l’ébranler dans ses capacités. Cela relève de l’intime. Mais cet art se redouble du monde des institutions humaines (de l’hôpital au système de santé ; du médico-social au médico-éducatif ; de la santé au travail à la santé animale ou la santé des milieux) et de leurs manières singulières de répliquer à cette précarité. « Violence de la maladie, violence de la vie », écrit la philosophe Claire Marin : « Dans la maladie, le sujet fait l’expérience d’une violence démultipliée, l’assaillant de toutes parts. Violence faite au corps, par le mal et les traitements ; violence symbolique des discours, des regards et des jugements infligés au patient par la société et le milieu médical ; violence d’une marginalisation qui redouble la solitude d’un malade emprisonné dans sa souffrance. Cette violence est une épreuve existentielle, celle de la pensée face à une violence inhérente au vivant lui-même2. »

Mais dire que la santé est publique, c’est dire aussi que nous faisons monde commun. C’est voir dans la vie saine avec les autres humains et autres qu’humains la garantie ou l’assurance des scènes de vie ordinaires. L’épreuve de la maladie met au grand jour cette dimension de la santé comme le fond sur lequel nos sociétés se déploient. Il suffit de découvrir que ce fond est attaqué pour se sentir fragilisé. L’expérience de la pandémie de Covid-19, en attaquant l’hospitalité de l’air que nous respirons comme le milieu qui nous relie tous, laissant planer l’idée que toutes et tous nous pouvions être affectés en tant qu’êtres vivants et respirants, nous a rappelé que la santé est publique ; mieux encore, selon l’usage aujourd’hui consacré de ce terme, qu’elle est un « commun » : le fond tacite mais consistant sur et par lequel déployer nos existences et nos pratiques sociales, professionnelles ou politiques.

L’épreuve de la maladie habite donc à la fois le très intime et le très public. Nous ne cessons, lors des pratiques de civilité ou des petits rituels sociaux qui déploient comme un art des égards, de demander « comment te portes-tu ? ». C’est là une manière, en permanente construction, de prendre acte de l’épreuve de la maladie qui peut aussi être une épreuve du malheur. Dans La Mise en scène du quotidien, le sociologue Irving Goffman parle des « échanges réparateurs ». Ce sont toutes ces petites et minuscules marques d’attention où, au cœur des personnages sociaux avec leurs normes et leurs conventions (ce qu’on ne dit pas, ce qui ne se fait pas, ce qui ne se manifeste pas pour faire bonne figure), s’immisce une expression singularisée de soi. C’est ce qui se passe lorsqu’un collègue nous annonce qu’il vient d’apprendre qu’il a une maladie grave et que nous nous excusons d’avoir été brutal en le saluant, ignorant tout de sa situation. C’est ce qui s’engage lorsque, de retour au travail avec une maladie chronique, nous aménageons une manière inédite de travailler ensemble. L’épreuve de la maladie attaque les liens, mais via les échanges réparateurs qui trament nos interactions. Elle met au jour ce que Mauss nommait « la délicate essence du social ».

Cette épreuve s’entend donc en un triple sens. Elle est éprouvée dans une forme du pâtir et du subir comme un événement d’existence, sur le fond d’un ébranlement ontologique tel que, parfois, la vie en nous ne reconnaît plus la vie. Elle est éprouvante pour celui qui la vit parce qu’elle vient fragiliser son style d’être, supposant des renoncements, initiant d’épuisantes refigurations de soi et de l’estime de soi. Enfin, elle met à l’épreuve la consistance des liens qui nous unissent aux autres, testant ce qui demeure de ces liens lorsque s’effritent les précaires grandeurs d’établissement.

En ce sens, elle est à la fois très solitaire (on vit, on souffre et on meurt seul) et très solidaire. Non seulement elle affecte les relations par la grâce desquelles nous nous tenons dans l’être, mais elle suscite encore des représentations et des récits qui nourrissent l’imaginaire collectif. Ainsi quelles furent au fil des époques les figures du plus fragile des fragiles ? Ce fut avant-hier, dans l’imaginaire lointain des sociétés de la pureté, celle du lépreux marqué par le symbole de la tache et de la souillure. Ce fut hier, dans des sociétés de la maîtrise et de la mesure, celle du cancéreux et de son mal proliférant. C’est aujourd’hui, dans nos sociétés pour lesquelles « être, c’est être en réseau », terme qui inclut les « réseaux pensants » porteurs d’aptitudes cognitives, celle du malade d’Alzheimer.

Avoir une maladie et être malade

Cependant être malade ne signifie pas seulement avoir une maladie. Dans le registre de l’avoir, on peut regarder la maladie du dehors dans la neutralité d’un discours objectivant. On la décrit, on la classe et on l’insère dans des tableaux standards et des classifications internationales. Mais, comme expérience de soi, la maladie n’est plus quelque chose que l’on a mais quelque chose que l’on est. Tel est le sens du passage de la maladie comme fait biologique à la maladie comme événement biographique. La santé était un silence des organes ? Soudain elle est ce qui fait du bruit tel que l’entendent les ingénieurs du son. Elle ne fait pas sens, et son non-sens malmène notre manière d’être au monde.

L’épreuve de la maladie n’est donc pas la même chose que la maladie dont on a la preuve3, qu’elle soit génétique ou clinique. La maladie qu’on prouve ou dont on établit la réalité et la nature dans un diagnostic et un pronostic relève d’un langage et d’une expérimentation impersonnels ; elle se laisse ranger, à la manière des variétés botaniques, dans des taxonomies qui ambitionnent d’en définir les traits les plus généraux. L’épreuve de la maladie est, quant à elle, une expérience en première personne. Comme telle, elle n’est pas une donnée statistique mais une réalité engageant une existence dans la compréhension qu’elle a d’elle-même. Manière d’être singulière, elle nous mobilise proprement dans toutes nos dimensions : corps, affects, intelligence, mémoire et imagination. Le corps n’est plus silencieux mais appelle notre attention et nous engageons avec lui une sourde lutte. Les affects tendent à se réduire aux passions tristes : peur, tristesse, anxiété, colère. L’intelligence cherche en vain la lumière en s’informant et en conceptualisant. La mémoire se souvient d’épisodes douloureux qui augmentent la crainte de ce qui advient. L’imagination enfin projette et parfois fantasme un avenir effroyable. Et il est sûr dans tous les cas que nous ne saurions nous mettre à distance de nous-mêmes, à la fenêtre de notre existence pour ainsi dire, pour nous regarder souffrir.

Être malade est ainsi être rendu sensible à sa propre vulnérabilité. Cette expression signifie l’effraction d’un dehors sur notre volonté dans un sentiment de passivité. La maladie devient alors une catégorie que l’on placera sous la rubrique du mal subi plutôt que du mal commis – un mal vécu parfois comme malheur, sinon comme malédiction. Elle est ce mal qui est en moi sans être par moi – ce qui ne m’empêche pas de me demander dans quelle mesure « je » n’y suis pas pour quelque chose. Bref elle se situe au point nodal du volontaire et de l’involontaire.
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C’est pourquoi, si le discours biomédical s’est débarrassé des catégories morales et religieuses qui s’appliquaient à la maladie au profit de nomenclatures et de sémiologies neutres, celle-ci n’en a pas moins, pour celui ou celle qui a à la vivre, un retentissement éthique. Et l’interrogation alors demeure : la maladie pourquoi et pour en faire quoi ? C’est toute la différence entre le problème de la maladie comme fait et le mystère de l’être malade comme enjeu d’existence.

Aussi cette épreuve, pour passive qu’elle soit, convoque-t-elle ma réponse. Elle sollicite mes ressources et en ce sens une forme d’activité. Comment serai-je ? Quelles capacités et quelle figure de moi-même manifesterai-je dans cette situation ? Telles sont alors les questions qui me sont posées. L’épreuve, après tout, est aussi le nom que l’on donne à ce que l’on fait lorsqu’on passe un examen… Une telle épreuve ébranle notre volonté et notre recherche de signification. En bouleversant nos allures ordinaires de vie, elle nous confronte au gouffre mystérieux de notre statut de vivant incarné, rattrapé par la logique du corps et de ce qui échappe à nos représentations. Maine de Biran résumait cette idée dans le mot fameux : « Homo simplex in vitalitate, duplex in humanitate », emprunté à l’humaniste hollandais Herman Boerhaave ; ce qu’on peut traduire par « l’homme est simple dans sa vitalité, double en son humanité ». Si la maladie est donnée, dans sa simplicité vitale, comme un fait univoque, elle devient, en raison de l’enchevêtrement du volontaire et de l’involontaire, une expérience traversée par des interprétations contradictoires, des attentes de signification qui produisent de l’équivoque, de l’incompréhension, jusqu’à la colère ou au désespoir. Dans l’« aperception » de soi, elle se mue en un gouffre de questions qui épuisent. Cette épreuve, encore une fois, affecte notre être incarné et situé, dans et par cette dimension corporelle à laquelle il faut pourtant consentir. Il y a des hasards de naissance qui sont aussi des malheurs (accidents à l’accouchement, maladies génétiques, etc.) : on tentera de faire une vie malgré eux, en dépit d’eux.

Petite phénoménologie de l’être humain malade

Éprouvée sur le mode d’un pâtir fondamental, la maladie vécue ébranle donc, comme on l’a dit, nos allures de vie. Mais elle correspond à une autre allure de soi qui, on le sait depuis les analyses de Canguilhem, relève non seulement d’une normalité statistique (ne plus être comme les autres) mais aussi d’une normativité immanente, en ce sens qu’elle invite le patient à déployer une nouvelle façon de s’affirmer encore existant, sachant l’empêchement qui est le sien. Être malade, ce n’est pas ne plus exister, c’est exister autrement. C’est pourquoi cette épreuve n’est pas une simple parenthèse qui permettrait de voir dans la guérison elle-même un « rétablissement » au sens de la restauration d’un état initial. Elle inaugure véritablement une autre manière d’être. Mais la prudence impose de ne pas écraser la pluralité des formes qu’elle peut prendre. En effet, elle se décline diversement, avec plus ou moins d’intensité et de gravité. Cela suppose de ne pas la penser uniquement à partir de la maladie grave ni de la seule maladie somatique.

Il y a ainsi la « petite maladie ». C’est une mise à l’épreuve relationnelle affectant notre milieu social par la dépendance où elle nous met à l’égard des donneurs de soins. Sans être brutale mais assez prégnante pour affaiblir la tonicité du vivant, la petite maladie est passagère : elle n’engage pas le pronostic vital et fait partie des maux prévisibles, aisément solutionnables médicalement parlant. C’est pourquoi elle redéploie nos relations avec les autres sur un mode souvent mi-tragique, mi-joyeux4. Forme mineure de la dépendance, la petite maladie surligne le plaisir que procure une sollicitude inquiète sans être anxieuse. Dans ces activités de nursing, les pratiques ordinaires du care se donnent à voir dans ce qu’elles ont de rassurant et de soutenant. S’y vit, dans une gratitude effective, une manière d’estime à l’égard de l’inestimable : la mise en valeur de ce qui compte pour rendre une vie vivable et désirable. Le chanteur Henri Dès, dans une chanson pour enfants, écrit ainsi : « Va, va mon petit, va, va dans ton lit, mets-toi bien au chaud […] ; il y a quelques avantages aux petites maladies, fini le surmenage, on peut manger au lit ! » L’épreuve de la petite maladie fait ressortir cela étant l’importance et la portance des liens et des lieux – du milieu. On songe ici aux analyses classiques de Kurt Goldstein5, pour qui l’état pathologique, quelle que soit son importance, révèle précisément l’intrication de l’organisme et de son milieu, dont il modifie les significations perceptives, pratiques et relationnelles au gré d’un permanent réajustement.

Il y a la maladie grave dont l’irruption est bien souvent une effraction. Ici l’épreuve est effectivement un éprouvé avec toute la passivité du mal subi – un mal qui éloigne parfois la perspective même d’un rétablissement. C’est, on l’a dit, un ébranlement ontologique qui entraîne la perte de confiance attachée ordinairement à la fluidité de la vie. Perdre pied et perdre, cela étant, l’assurance de sa vitalité, bouleverse l’économie intérieure du sujet. Entre l’avant et l’après de la maladie grave, les affects traversés, les sensations endurées, la mémoire saturée de ressentis font que nous ne sommes plus le même. L’épreuve prend alors l’allure d’un bouleversement qui fait qu’on ne se reconnaît plus soi-même (hypersensibilité ou hyperémotivité ; incapacité de vouloir ou de se projeter vers l’avenir ; forme de gravité étendue à tous les thèmes et à toutes les situations, etc.).

Il y a encore la maladie chronique, qui est parfois l’avenir de la maladie grave. Cette épreuve est, cette fois, celle d’un soi enduré dans le temps long d’une vie. Il faut bien entendre le mot « chronique » dans « maladie chronique ». Y est en jeu une chronique de soi. Ici la notion de maladie chronique et le concept ricœurien d’identité narrative se renforcent mutuellement. Au long des jours qui succèdent aux jours, en effet, le temps de la maladie s’étire – on pense au récit de sa tuberculose par Thomas Mann dans La montagne magique – et parfois se fige dans la circularité lancinante de la plainte, à quoi l’on peut opposer la linéarité du récit6. La maladie chronique se reconnaît précisément à ce qu’elle n’a pas le caractère d’un accident passager mais installe le patient dans une durée indéfinie. Mais cette modalité du temps favorise parfois (ce roman justement le montre) une autre manière de se raconter. Accolée au personnage social, la maladie chronique peut devenir un statut (allocation longue maladie ; reconnaissance professionnelle de la longue maladie ou de l’affection de longue durée). Elle peut également amener le malade à styliser une nouvelle manière d’être au monde. Il invente alors une existence qui tient compte des exigences que la maladie impose. Mais, plutôt que celle de style, l’idée de « régime de vie », qui reprend et généralise celle de régime alimentaire en l’appliquant à l’art d’être soi, serait peut-être plus juste. Il s’agit d’un usage de soi qui répond à la nécessité de s’adapter à la fatigue et aux difficultés de tous ordres que cause la maladie et qui suppose précisément une autre normalité, une autonormativité au sens de Canguilhem.

Mais il est encore une autre expérience de la maladie. Lorsque l’on emploie sans autre précision ce terme, on l’associe le plus souvent aux maladies somatiques ou aux affections virales. Celles-ci ont pour inconvénient de nous tourner trop vite du côté biologique de l’être malade. Le laboratoire d’analyses biomédicales alors n’est jamais loin : de la prise de sang aux différents tests prescrits pour la recherche du diagnostic, l’objectivation se faufile. Mais on évoque beaucoup moins la maladie mentale, trop vite enfermée dans le continent de la « folie ». Cela questionne l’arrière-plan implicite qui sous-tend souvent notre compréhension de la maladie : le dualisme âme-corps et la partition qui s’ensuit entre les maladies d’un corps-machine que prendrait en charge la médecine somatique et les maladies de l’esprit relevant de la psychiatrie – comme si notre être corporel ne se déployait pas dans des tonalités affectives qui modifient réciproquement notre être corporel. L’épreuve de la maladie est simple, en effet, si on ne la considère que du point de vue d’un corps réduit à une machine telle qu’une horloge, une chaudière ou un ordinateur. Mais il ne faut pas éluder le jeu complexe de ses répercussions dans la compréhension de soi. Maine de Biran, on l’a vu, pointait déjà cette double nature du corps humain. Aussi la maladie mentale se déploie-t-elle également dans sa dimension organique et dans son retentissement interne, qui n’est pas sans effets lui-même sur la possibilité d’exister en relation avec d’autres existences7.

L’épreuve éthique de la maladie : pour soi ? pour les autres ?

On peut cependant poser des questions à la fois moins difficiles et plus générales : quel genre de vie mène-t-on quand on est malade ? quelle estime de soi et quelle visée de la vie bonne sont encore possibles quand on se voit, sinon comme un incapable, du moins comme un être altéré dans certaines de ses capacités ? En définissant l’éthique comme « le désir de la vie bonne, avec et pour autrui, dans des institutions justes8 », Ricœur permet d’entendre ces questions.

L’épreuve de la dépendance affecte d’abord en effet l’estime de soi. La maladie qui est en moi est-elle par moi ? En quel sens y suis-je pour quelque chose ? Enfin, cela étant, que puis-je encore vouloir pour moi-même ? On croise à nouveau ici les thématiques de la culpabilité et de la dignité, mais reliées l’une et l’autre à la question de savoir quelle « vie bonne » reste possible dans les limites imposées par le mal et la souffrance. De l’incapable à l’autrement capable, le patient ne veut pas être seulement patient. Il active des exercices de soi dont fait partie paradoxalement la patience. Cette épreuve dissone de manière frontale avec une conception de la maladie qui n’y voit qu’un accident qui ne saurait ne pas recevoir bientôt une solution technique, comme dans la délirante promesse transhumaniste.

Pour soi, on l’a vu, l’expérience de la maladie est d’abord celle du désarroi dans le temps clos de la plainte. La maladie grave, en particulier, implique un sentiment d’enfermement qui va de pair parfois avec la dépression. Elle entraîne un rétrécissement, voire un effondrement du projet compris comme la forme générale de notre existence. Cette altération peut aller jusqu’au désespoir et au dégoût de soi-même, ainsi dans cette lutte de soi contre soi qu’est la mélancolie. Elle n’exclut pas cependant la possibilité d’une refiguration de soi dont résulte, dans le meilleur des cas, une juste et discrète estime de soi-même. C’est que l’épreuve de la maladie a aussi un retentissement sur notre vie avec et pour les autres. Elle montre que nos existences impliquent des dissymétries alternées qui nous voient tantôt autonomes, tantôt dépendants, mais toujours reliés. Se révèle ainsi une autonomie relationnelle qui ne va pas sans un soutien mutuel qui n’a rien de « naturel », quelle que soit aujourd’hui l’application de ce qualificatif à certains aidants. C’est l’enjeu des pratiques de care, de soutien par le soin dans une attention au long cours. Il s’agit alors pour le patient non de s’aliéner mais d’accepter sa vulnérabilité. Mais, si l’épreuve de la dépendance n’est pas fondamentalement celle d’une aliénation ou d’une infantilisation, elle peut le devenir. S’engage là un travail de reconnaissance mutuelle qui peut prendre la forme d’une lutte pour se maintenir comme sujet avec l’autre dans cela même qui « assujettit ». Le défi est d’exister comme malade sans être réduit à ce statut. Importe à ce point, encore une fois, une résistance à la réification qui s’exprime chez les patients dans le refus de se penser comme « patients » au sens purement passif du terme.

Solitaire, l’épreuve de la maladie peut donc, comme on l’a dit, être solidaire. Elle motive d’ailleurs la mise en place d’institutions qui tentent d’être justes. En ce sens, c’est aussi une épreuve sociopolitique. Il s’agit en effet de nous prémunir contre une conception insolente de la santé qui ignorerait la précarité de l’humain marqué par la souffrance, par la vieillesse et par la mort. Telle est fondamentalement la portée de l’hospitalité impliquée dans les institutions dites justement hospitalières, qui la spécialisent pour accueillir à chaque fois l’humain fragile. Certes, l’Oncopole n’est pas le Centre hospitalier universitaire (CHU), le Centre hospitalier spécialisé (CHS) n’est pas l’Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), l’Institut médico-éducatif (IME) n’est pas l’Unité de soins palliatifs (USP)… Mais à chaque fois une institution répond à cette fragilité qui l’oblige éthiquement. Il ne faut pas songer d’ailleurs seulement à l’hôpital, mais encore au retour au travail et au monde commun : quel droit de cité après une maladie grave ? La question est alors de savoir comment ne pas avoir peur de la fragilité que révèle la maladie ou, mieux, comment faire société à partir de cette fragilité même. L’hospitalisation de jour en psychiatrie peut ici servir de fil directeur. Les habitats inclusifs évitent l’enfermement des malades dans des lieux extérieurs à la cité. Les patients, réunis en collectifs, s’efforcent comme on l’a dit de n’être seulement des patients et s’affirment malgré la maladie comme des sujets et des citoyens à part entière. Ce sont autant d’attestations d’une même revendication : celle d’un monde où la coexistence des formes de vie imposées par la maladie et le handicap serait possible. Ainsi s’inventerait la dialectique, jamais achevée, de la fragilité de la vie et de la solidité des institutions…

Mais l’épreuve de la maladie engage encore, plus largement, la relation du vivant humain avec les autres vivants. C’est l’objet du concept de santé globale (one health). Il s’agit alors d’instituer un monde ouvert, précisément, à nos interdépendances avec les autres vivants : un monde où nous nous montrerions moins prédateurs à l’égard des milieux naturels et plus attentifs à la fragilité de la Terre. Car l’épuisement des ressources naturelles n’est pas sans lien aujourd’hui avec l’épuisement des psychismes ! La généralisation du modèle productiviste détruit également la Terre et ses habitants. Aussi l’épreuve de la maladie est-elle aggravée par une éco-anxiété qui nous place désormais devant le plus grand des défis : celui d’inventer des institutions qui prennent en compte le soin des humains, des autres qu’humains et de la Terre dans une méditation sur notre commune – mais non confuse – fragilité.

La précarité des affaires humaines : la maladie et la vertu de pudeur

Ce silence relatif à la fragilité du monde et des autres, le prendre-soin lui apporte au jour le jour son soutien. Mais s’il est constant dans le soin des hommes, le soin des institutions et le soin des choses, il est peu visible, par une forme de pudeur. Car il y a quelque impudeur, pour ne pas dire quelque brutalité à ouvrir une réunion par des questions telles que : « Y a-t-il parmi vous des malades ? » ou « Combien, parmi vous ou parmi vos proches, souffrent d’une maladie grave ou d’une maladie chronique ? » Si même on osait formuler publiquement de telles interrogations, on ne demanderait pas trop vite d’y répondre, de crainte qu’elles n’ajoutent à la violence de la maladie celle d’un discours intrusif et tenté par la réification.

Cette pudeur a peu en commun avec une attitude magique qui s’interdit de nommer pour ne pas attirer le malheur. C’est un fait, simplement, que l’on ne parle pas d’habitude de ce qui rappelle trop directement la fondamentale précarité des affaires humaines. Dans son roman Némésis, Philip Roth, à propos d’une épidémie de polio provoquant des ravages parmi des enfants, décrit la façon dont toute une communauté se trouve malmenée par la maladie. Quand soudain celle-ci, par contagion, explose comme une bombe en son sein, ce sont toutes les institutions qui la fondent qui se trouvent fragilisées, qu’elles concernent la civilité, la position sociale, l’identité des personnes ou la justice ; et aucune ironie alors n’est tolérée : « Depuis quand est-ce qu’il y a une loi qui empêche de refiler la polio, monsieur le directeur du terrain de jeu ? – La polio n’est pas un sujet de plaisanterie. Et il y a une loi qui interdit de troubler l’ordre public. Je ne veux pas être obligé d’appeler la police9 ! »

Les questions concernant la santé de ceux qui nous importent sont indécentes et brutales. Dans le cas des contagions, comme on l’a évoqué plus haut, elles réactivent une figure archaïque de la symbolique du mal : la souillure. Elles choquent précisément la pudeur qui sous-tend nos manières de vivre ensemble. La reconnaissance de la fragilité humaine trouve donc dans la vertu de pudeur une réponse. N’est-ce pas pourquoi Platon déjà pensait qu’à côté de la justice, la pudeur était une vertu de la cité ? Dans le mythe de Prométhée et Épiméthée que rapporte Platon dans le Protagoras, on lit ainsi que « Zeus, craignant que notre race ne fût anéantie, envoya Hermès porter aux hommes la pudeur et la justice pour servir de règles aux cités et unir les hommes par les liens de l’amitié. Hermès alors demanda à Zeus de quelle manière il devait donner aux hommes la justice et la pudeur : “Dois-je les partager comme on a partagé les arts ? Or les arts ont été partagés de manière qu’un seul homme, expert en l’art médical, suffît pour un grand nombre de profanes, et les autres artisans de même. Dois-je répartir ainsi la justice et la pudeur parmi les hommes ou les partager entre tous ?” – Entre tous, répondit Zeus ; que tous y aient part, car les villes ne sauraient exister si ces vertus étaient, comme les arts, le partage exclusif de quelques-uns ; établis en outre en mon nom cette loi que tout homme incapable de pudeur et de justice sera exterminé comme un fléau de la société10. » Outre le lien étroit entre l’art politique et l’art médical autour de la question du meilleur gouvernement, Platon trouve donc dans la pudeur un soin apporté au monde commun. Car celui-ci appelle des lois justes mais aussi des liens ajustés. C’est là précisément qu’intervient la pudeur. Elle soustrait les relations avec les autres à la brutalité du regard, de l’intrusion ou de l’exhibition sans gêne. Vertu politique ou vertu sociale, c’est un art de préserver le vivre-ensemble, sur le fond de vulnérabilités non ignorées, non invisibilisées, mais non mises en avant pour autant.

Cette pudeur est aussi portée par le sentiment du tragique et du non-sens. Ce sentiment naît quand la maladie, injustement – c’est la limite de toute théodicée –, frappe même « les gens bien ». Aussi nous arrive-t-il de dire, lorsqu’une personne proche est touchée par la maladie grave : « non, ce n’est pas possible, pas toi ! ». Dans cette formule, derrière le désarroi, s’entend une idée persistante même si on la sait inconsistante : aux gens bien, il ne doit rien arriver de mal. « Que les méchants tombent malades et meurent, ça leur apprendra ! […] Mais lorsqu’il arrive malheur à quelqu’un qu’on estime et qu’on aime, c’est l’univers entier qui vacille. On est alors comme un enfant qui ne comprend plus son monde11. » La pudeur est alors un art de résister à la tentation de donner du sens. C’est une façon de reconnaître qu’il y a de l’inassimilable, de l’injustifiable avec lequel nous devons pourtant faire nos vies et nos sociétés. La pudeur ainsi n’est pas le nom d’un aveuglement volontaire. Elle est précisément la conscience de ce qu’a parfois d’insensé l’expérience de nos fragilités, bien que celles-ci constituent le fond sur lequel il nous faut continuer de vivre.

Conclusion : peut-on imaginer un humain qui ne serait jamais malade ?

Peut-on, cela étant, non, par une sorte de perversité morbide, vouloir la maladie, mais dire qu’elle nous humanise ? Peut-on le dire sans faire violence à ceux qui sont gravement malades ? Et, si on le peut, quelle manière d’être humain engage l’épreuve de la maladie ? Que délaisse-t-on par conséquent en réduisant la maladie à un fait biologique ou en imaginant, comme le fait le transhumanisme, un humain qui ne serait jamais malade, et serait préservé aussi de cette façon de la vieillesse et de la mort ? Peut-on vivre en s’épargnant la peine de vivre ? L’épreuve de la maladie constitue dans tous les cas une situation-limite qui oppose plusieurs conceptions de l’humain et apparaît à celui-ci tantôt comme un carcan qui l’aliène, tantôt comme un lieu à partir duquel il peut se déployer. Elle montre ainsi que nous n’en avons jamais fini avec notre humanité. C’est une invitation à passer de la question pourquoi la maladie ? à la question être malade, pour en faire quoi et surtout qui ?